נגישות
גודל פונט
ניגודיות בהירה כהה
הצהרת נגישות
איפוס נגישות

כיצד הקמתי את המרכז לעזרה עצמית*

מרתה רמון

אם אין אני לי, מי לי?
כשאני לעצמי, מה אני?

מבוא

בשנת 1984/83, בעת היותי מנהלת המחלקה לפניות הציבור במשרד הבריאות, קיבלתי מלגה ע"ש הסנטור המפרי כדי ללמוד כיצד מערכת הבריאות האמריקאית מטפלת בתלונות הציבור. הוצבתי באוניברסיטה האמריקאית בוושינגטון כדי להיות קרובה למשרדי ממשלה קובעי המדיניות. דרור רותם מג'וינט ישראל, אף הוא מלגאי המפרי, הזמין אותי לבוסטון כדי לספר על עמותת "אנוש" שהייתי ממייסדיה, לפרופסור פיליס סילברמן מאוניברסיטת הרווארד שעמדה להגיש הצעה לפיתוח וקידום קבוצות תמיכה בישראל. במשך יומיים שלושה קיימנו דיונים אינטנסיביים על ההבדלים הרבים בין ארה"ב לישראל ובאופי העזרה העצמית/הדדית הנגזרת מהבדלים אלה. בעת שהותי בארצות הברית ביקרתי בארגונים ובבתי-חולים במדינות בחוף המזרחי, בחוף המערבי, בקנדה ובדרכי הביתה התעכבתי גם באנגליה כדי לבדוק כיצד הם מטפלים בתלונות ואילו סוגי ארגונים של אזרחים פועלים בהם. למדתי הרבה על היחסים המורכבים בין האזרח לממשל ועל הדרכים השונות בהם מתייחסים לציבור אותו משרתים. חזרתי ארצה ובמרץ רב, בדיעבד נראה רב מדי, הגשתי לראשי משרד הבריאות דו"ח על הלימודים שלי וכן תוכנית מפורטת להקמת מערך ארצי לטיפול בפניות הציבור. העתקי דוחות אלה מצהיבים עד היום בנבכי השכחה. כשנתיים לאחר חזרתי מארה"ב, משכשלו מאמצי להקים מערך ראוי לטיפול בתלונות הציבור, עזבתי את המשרד הבריאות ועברתי לג'וינט כדי להקים את המרכז הישראלי לעזרה עצמית. לאחר מספר חודשי עבודה במשרדי הג'וינט בירושלים בהם גיבשתי תוכנית פעולה ליישום התוכנית, עברתי לתל אביב. בספטמבר 1986 פתחתי את המרכז במרתף של בית הרופא ברחוב הפטמן. 

הבאתי למרכז את התמצית של כל מה שלמדתי גם בחיים וגם באוניברסיטה: את הניסיון המעשי שרכשתי כאחת ממייסדות עמותת "אנוש" וכמי שהקימה את המועדון החברתי הראשון של "אנוש" בירושלים; כמנהלת הראשונה של הקרן החדשה לישראל שבמסגרתה הקמתי שירות תמיכה ויעוץ לארגונים (שתי"ל); כמנהלת המחלקה לתלונות הציבור במשרד הבריאות שם למדתי רבות על האופי, המהות וחשיבות הקשר בין הציבור למשרתיו. איגום ניסיוני המקצועי הוביל להנחה שביסוד פעילות המרכז הישראלי לעזרה עצמית, דהיינו - לארגוני עזרה עצמית תפקיד חשוב בחברה בה משתנים חדשות לבקרים "כללי המשחק" המסדירים ומווסתים את הזכאות והנגישות לשירותים. ארגוני עזרה עצמית יכולים לתווך בין המדינה לאזרחיה, בין השירותים המקצועיים ללקוחותיהם. ארגונים אלה מייצרים במות לביטוי צרכיהם של אוכלוסיות עם בעיות ייחודיות ופועלים באזורי המפגש בין הסוציולוגיה לפסיכולוגיה. תוך כדי תמיכה הדדית הם מחפשים ומייצרים תשובות חברתיות לבעיות אישיות תוך שילוב של אחריות וסנגור, של זכויות וחובות וכן תוך איזון עדין בין תועלת אישית ואחריות קולקטיבית.   

המרכז לעזרה עצמית התחיל לפעול בגיבוי מלא של הג'וינט, גדל והתפתח עם הצטרפותם של משרדי ממשלה נוספים. במשך שלושה עשורים אלפי אזרחים נדרשו לשירותים השונים שפותחו וגובשו במרכז בעזרת צוות אנשי מקצוע מיומנים, ביניהם שרה קרניאל שליוותה את המרכז מתחילת דרכו, רות בלקין ורות אשל וכמובן מתנדבים ואנשי מקצוע רבים שקצר זיכרוני מלהזכירם.

עם היווסדו של המרכז התקשרתי עם ארגונים דומים בארה"ב וכן התחברתי לרשת אירופאית של מומחים לעזרה עצמית  (European Experts' Network). אחת לשנתיים השתתפתי בסמינר בינלאומי לעזרה עצמית בו הוצגו עבודות מחקר, התקיימו דיונים, התבצעו חילופי מידע ונוצרו שיתופי פעולה. כל שנתיים מדינה אחרת ארחה את הכנס. בשנת 1999 המרכז, בשיתוף עם האוניברסיטה העברית ועיריית ירושלים, ארגן סדנה בנושא "עזרה עצמית לאור הבדלים חברתיים ותרבותיים ותרומתה לחברה אזרחית". בכנס השתתפו 23 נציגים מ-16 מדינות, ביניהן אוסטרליה, הונג קונג ויפן וכן פעילי עזרה עצמית מנצרת וממזרח ירושלים. במה שחשבתי שהנו שיא ההגשמה המקצועית שלי, במעמד טקס הסיום החגיגי, הודעתי שאני פורשת בסוף שנת 2000.

לאחר פרישתי הצוות המיומן והמתנדבים המסורים המשיכו להפעיל את המרכז. מנהלת חדשה שמונתה לא החזיקה מעמד זמן רב. משמאבק הקיום הלך והחריף, המרכז הפך לעמותת "עצה" בראשותה של מיכל גוטמן שהכירה והעריכה את השירות וחשיבותו ונחלצה לעזרתו. השירות החברתי הקטן והמשמעותי הזה, שלזכותו רשום קיומן של עמותות רבות, קטנות וגדולות הממשיכות לפעול עד עצם היום הזה, נאבק על קיומו מאז הקמתו. מה שהיה אמור להיות "גולת הכותרת" של עבודתי המקצועית נסגר בשנת 2016, אחרי שלושים שנות פעילות.  

נסגר אך לא נקבר! הזרעים שנזרעו ממשיכים לנבוט ולצמוח בעיריות שונות בהן הוקמו יחידות לעזרה עצמית וגם בדמות הארגונים הרבים שממשיכים לפעול, כמו "בשביל החיים" שהוקם על ידי בני משפחה של אנשים שהתאבדו, עמותת אלצהיימר, ועוד מאות עמותות שהחלו את פעילותם במרכז ולימים צמחו והפליגו אל מרחבי הים הסוער של עוד ועוד עמותות הנאבקות על קיומן. בהמשך אביא בקצרה דוגמאות אחדות; הדוגמאות מבוססות על הזיכרון שלי – אין הן מעידות על שלל הארגונים שהחלו את פעילותם במרכז; אני מניחה שהעובדים והמתנדבים הרבים שליוו את המרכז במשך השנים זוכרים ארגונים ופעילים רבים נוספים. מכל מקום האתר בו אתם מדפדפים הוקם ומופעל בעזרת קומץ מתנדבים שמאמינים בחשיבות הפרויקט וממשיכים לשאת את נס הדגל תוך תקווה שיימצא דור חדש שימשיך לעדכן ולהפיץ את המידע והידע הרב שנצבר במשך השנים לתועלת הציבור. 

למי היו מיועדים שירותי המרכז: 

נשאבתי כל כולי אל תוך העבודה; נסעתי בגרוטאה הקטנה שלי מעפולה עד באר-שבע, מקרית שמונה עד שדרות כדי להפיץ את החזון המתחדש של העזרה ההדדית שעיקרו ניתן לתמצות כדלקמן: אזרחים מן השורה, בני אדם רגילים שכמו מן השמים נפלה עליהם בעיה, אנשים שחווים מצוקה קשה, לרב כרונית ובלתי הפיכה, מסוגלים לקחת על עצמם אחריות ולהתארגן ביחד עם אחיהם לצרה על מנת ללמוד זה מזה, לתמוך זה בזה ולשפר את דרכי התמודדותם.

הימים הרבים שביליתי בדרכים נשאו פרי: יותר ויותר אנשים החלו להתעניין בעזרה עצמית; מספר הולך וגדל של שירותי בריאות ושירותי רווחה שונים הזמינו ימי עיון והשתלמויות והחלו להפנות למרכז אנשים עם בעיות ייחודיות שונות. הגיעו מובטלים, מכורים לכרטיסי ויזה, מכורים למפעל הפיס והימורים אחרים, מכורים לאוכל, מכורים למין, חייבים אנונימיים, הורים של הומוסקסואלים ולסביות, אספנים וקניינים כפייתיים, משפחות של קורבנות רצח, ערביות נפגעות תקיפה מינית, מסורבות גט, בני זוג של נפגעי שבץ מוחי, אנשים שמגמגמים, מושתלי לב וריאות, מושתלי מפרקים,  מושתלי כבד, מושתלי כליות, אנשים שנאבקים בכאב כרוני, חולי דם ממזרח ירושלים, אנשים נמוכים שקראו לעצמם ענ"ק - עמותת נמוכי קומה, נפגעי קרינה שחלו בגזזת, נפגעי קרינה מבריה"מ לשעבר, חולי מניה דפרסיה, חולי סכיזופרניה, פגועי ראש, אלכוהוליסטים, בני משפחה של מהמרים, נשים שאוהבות יותר מדי, הורים שרצו לאמץ ילדים, הורים שאימצו ילדים, הורי שלישיות ומעלה שקראו לעצמם "כיף מעייף", משפחות מעורבות, משפחות חד-הוריות, משפחות אלטרנטיביות, משפחות בטיפולי פוריות, הורים דתיים לילדים עם תסמונת דאון, קטועי רגליים נלחמים, סטודנטים עיוורים, צעירים כבדי שמיעה, קשישים כבדי ראיה, הורי ילדים בעלי צרכים מיוחדים בתנועה הקיבוצית, נכים ואלמנות מתאונות עבודה, ילדים ובני נוער שהתייתמו מאחד ההורים, הורים שכולים ישראלים ופלשתינאים, הורים שכולים מתאונות דרכים, אחים למתאבדים, חוזרים בשאלה, הורים שבניהם חזרו בתשובה, הורים שבניהם נעלמו בכתות, אנשים שרוצים לחיות ולמות בכבוד, חמישים פלוס מינוס, קיבוצניקים שביקשו להגן על זכויותיהם, משפחות נפגעי הלם קרב, ישראליות נשואות לזרים –  וזו רשימה חלקית ...

הבעיות מהם סבלו הפונים היו שונות ומגוונות אבל הטענות שהשמיעו באוזנינו היו דומות:  

למה זה קרה דווקא לי? אפוא טעיתי? במה חטאתי?  מי במשפחה סבל מאותה בעיה? למה איש לא הכין אותי, לא הזהיר אותי?! 

אני לבד, אין מי שיעזור לי! 

הטיפול שואב את כל כוחותי... מה יש לי לדבר עם אחרים במצבי? מה זה יכול לעזור? זה רק ידכא אותי יותר... עדיף לראות סרט, לבלות, להסיח את הדעת... עוד יימצא פתרון, טיפול, תרופה חדשה...

זה יעבור... הכול עובר, לא?  לא, לא הכול עובר! אנחנו עוברים...  אחרים ממשיכים כרגיל...

והכעס - על החולה שחלה, על בן-הזוג שלא נוטל חלק שווה בעומס, על בני-משפחה שמתחמקים מאחריות, על שכנים ועל חברים שדוחפים את האף, על אלה שלא מתעניינים... על המדינה שאי-אפשר לסמוך עליה, על אלוהים שמעניש אדם על לא עוול בכפו, על העולם שכמנהגו נוהג... 

היו שהרימו ידיים, הסתגרו בד' אמותיהם, אם אין תרופה למכה, למה לטרוח? היו שהלכו כלעומת שבאו, היו שהתנחמו בצרת רבים, היו שהרימו ידיים, היו שהמשיכו לקוות, להיאבק.
והיו שהתנגדו: 

      -    "מי צריך כל כך הרבה ארגונים? לא עובר יום בלי שמישהו ידפוק בדלת לבקש תרומה..."    

ההתמודדות עם התנגדויות, גיבוש סדרי  עדיפויות ודפוסי פעילות, קביעת גבולות אחריות, ייעוץ והדרכה למספר גדל והולך של אנשים שפנו למרכז – כל אלה היו אתגרים עם סיפוק בצדם; לעומת זאת, הצורך להשיג מימון ולשם כך להוכיח שוב ושוב את נחיצותו וחשיבותו של המרכז עצמו היה מאמץ מתיש, מתסכל ושוחק שגרם לתחלופת עובדים ומנע המשך צמיחה ופיתוח של הפעילות.

סוגיות בנושא גיוס כספים

להלן ארחיב קצת על הסוגיות בהן נתקלנו במאמצינו להשיג תקציבים להפעלת ולהבטחת המשך קיומו של המרכז. לא אכנס לפרטים אלא אתעכב יותר על סוגיות מהותיות בהן נתקלנו, וזאת מתוך ידיעה שגופים אזרחיים הפועלים בתחומי הרווחה, הבריאות והחינוך הם "הבטן הרכה" של המערכת; רובם נאלצים להקדיש מאמצים ניכרים למאבק הקיום אשר לעתים פוגמים בהגשמת היעדים  לשמם הוקמו.

בשנים הראשונות להקמתו, המרכז מומן במלואו על ידי הג'וינט ששאף להביא למדינת ישראל את מסר העזרה העצמית שהלך והתפשט במדינות שונות. במשך השנים הצטרפו משרד הרווחה, משרד הבריאות ומשרד הקליטה כשותפים להפעלת המרכז. אלא שאליה וקוץ בה: ככל שרשימת השותפים הלכה והתארכה, נציגי המשרדים השונים חשו פחות ופחות מחויבים למפעל שלא הם הקימו ולא הייתה להם בלעדיות עליו; תחושת האחריות של כל אחד מהם לגבי גורלו של המרכז הלכה ופחתה. שרים וסגני שרים התחלפו, הנבחרים החדשים דאגו להשיג נתח מן התקציבים הדלים עבור פרויקטים עדיפים עליהם. בנוסף לכך, הרשימה המכובדת של השותפים הקשתה על הניסיונות שלי לגייס כסף. כך למשל, המרכז היה שירות ארצי, אבל בגלל מיקומו בלב תל אביב מטבע הדברים שירת רבים מתושבי העיר. פניתי לבקש תמיכה מלשכת הרווחה בעיר. "עם כל משרדי הממשלה האלה שתומכים בך, את רוצה כסף ממני?! את מכירה שם את כולם, אולי תדאגי שיעבירו לי יותר..." נזף בי ראש הלשכה ונפנה לעיסוקיו.   

בעיה נוספת הייתה שעד מהרה התברר שככל שאנו מקימים יותר ארגונים ומלמדים אותם לאן לפנות ואיך להגיש בקשות לתמיכה ולמענקים - ירינו לעצמנו ברגל: עצם העובדה שמשרדי ממשלה הסכימו לכלול בתקציבם סעיף "עזרה עצמית" הייתה הישג גדול אלא שהמרכז לא הוכר כשירות ייעודי שזכאי לתקציב נפרד, כך שהוא התחרה על אותו סעיף תקציב דל עם הארגונים אותם עזר להקים. התפיסה שניסינו לקדם, שעל המרכז לפעול כשירות מקצועי מתוקצב ולא כעוד עמותה, לא התקבלה. להיפך, העובדה שהסכומים שנדרשו להפעלת המרכז היו קטנים הקלה על מקבלי ההחלטות להתעלם מהם ובסופו של דבר אף למחוק אותם. בדומה לפקידי הממשלה, גם מנהלי הקרנות הרבים אליהם פנינו העדיפו לתמוך בעמותות ותיקות וגדולות שהעניקו שירותים לחבריהם על פני שירות צנוע שפועל להקמה ולקידום עמותות חדשות. הטיעון שהמרכז מדרבן פעילות תמיכה הדדית בתוך ארגונים קיימים ומעודד הקמת קבוצות וארגונים בנושאים בהם טרם פותחו יוזמות של אזרחים בעלי בעיה, טיעון אותו ביססנו על דוגמאות רבות של ארגונים שקיימים במדינות אחרות ולא קיימים בישראל - לא הועילו - וזאת למרות הצהרות רבות על הצורך בעידוד אזרחים לקחת אחריות לגורלם.

המרכז המשיך לקבל מחמאות גדולות וכספים הולכים וקטנים ...

חברי ועדת ההיגוי דאגו לכך שהקצאות משרדיהם אמנם יועברו למרכז; גודל התקציב, תמיד סכום קטן בהרבה מן המובטח, נודע לנו רק לקראת הסתיו; התשלומים הגיעו תמיד בסוף שנת התקציב. כל אלה הקשו על תכנון ופיתוח הפעילות וגרמו לחוסר וודאות. לאור המצב ניסיתי למצוא גופים חברתיים שיהיו מוכנים להפעיל את המרכז תחת חסותם ולהבטיח את המשך קיומו. לא הצלחתי. יזמתי פגישות לבדוק אפשרות התאחדות עם שני גופים נוספים השייכים לתחום המגזר השלישי שאף הם פעלו בתקציבים מגוחכים: המרכז להתנדבות והמגזר השלישי. האמנתי שחיבור כזה יחסוך כפילויות בהוצאות תשתית ועל ידי כך יפנה כספים לפעילות שבסופו של דבר תחזק את התחום כולו. אנשי אקדמיה התלהבו מהרעיון אך הפקידים הבכירים המנוסים הביעו ספק באפשרות יישומו. הבהרתי שאני עומדת לפרוש, כך שלא אתחרה על ניהול הגוף החדש לכשיקום; מנהלות שני הגופים האחרים לא סרבו להתאחד אך גם לא עשו כל צעד כדי לקדם את האיחוד – עוד רעיון שמת באיבו.

הצעה שהמרכז ירשם כעמותה נדחתה בתוקף על ידי לנ"י, שבחסותה פעלנו: 

"אם תהפכו לעמותה תדאגו בעצמכם למשכורות שלכם! לא נכסה יותר את משיכות היתר עקב מוסר התשלומים הגרוע של משרדי הממשלה!" איימו. "המרכז הוא פרויקט שלנו", נכסו אותו "אם תהיו עצמאיים, תשלמו לנו תמורת שכר הדירה ושירותי הניהול!".   

המרכז קידם את רעיון העזרה העצמית/הדדית והתווה דרך ליישומו – הוא לא מכר מוצרים או טיפולים. כחמש עשרה אחוז מתקציב המרכז נבע מגביית תשלום עבור ימי עיון, השתלמויות, שימוש בשירותי "חממה", (השכרת חדרים ושירותי משרד בשיטת "המיטה החמה" ליזמים שכבר ביססו פעילות. יזמים בתחילת דרכם לא שילמו עבור המקום). כאשר הביקוש לשירות זה הלך וגבר ובתי לנ"י בתל-אביב, ירושלים וחיפה החלו להתמלא במפגשים של פעילי עזרה עצמית ולנ"י זכתה להכרה במעגלים הולכים ומתרחבים בציבור, כתבתי הצעה להרחבת פרויקט החממה במסגרת בתי לנ"י שפעלו בארבעת הערים הגדולות. בשנים הראשונות מנכ"לית לנ"י נהגה לציין שהמרכז הוא "ספינת הדגל" של לנ"י אבל התנגדה להרחבה נוספת של פעילות המרכז במסגרתה. בלית ברירה קיבלתי את הדין וויתרתי על פרויקט החממה מתוך תקווה שבסופו של דבר לנ"י תיקח אחריות על הפעלת המרכז. 

תקוות לחוד ומציאות לחוד... גם בארה"ב גיוס תרומות הלך ונהיה קשה מיום ליום; לנ"י הוקמה הרבה לפני הכרזת המדינה כדי לשכן ולקלוט חלוצות שהגיעו לפלסטינה בגפן אך במשך הזמן איבדה בעצם את הסיבה לקיומה. היא לא השכילה לגבש לעצמה חזון חלופי לצידוק המשך קיומה; מייסדות לנ"י הלכו לעולמן מבלי להצמיח דור המשך. הנהלת לנ"י בארה"ב החליטה להשכיר את שירותיה לפרויקטים רווחיים בלבד. בהתראה קצרה מאד כל הפרויקטים שלא למטרת רווח, ביניהם המרכז הישראלי לעזרה עצמית, הוצאו מלנ"י. המרכז נרשם כעמותת "עצה" ובשנת 2003 ושכרה משרדים חדשים.

לא עברו ימים רבים עד שגם עובדי לנ"י פוטרו, הבניינים נתרמו או נמכרו. במשך שמונים שנות קיומה לנ"י תרמה רבות לחברה האזרחית בישראל. ארגונים, כמו בני-אדם, מתקשים לפעמים לסיים את חייהם בכבוד – בלי הספדים, בלי להכות גלים, עד מהרה לנ"י שקעה במצולות השכחה.  

הסיפוק, לא המשכורת העלובה, הוא שהחזיק אותי ואת הצוות המסור במרכז (למרבה הצער זה עדיין נכון - נשים רבות עדיין מוכנות להמיר כסף בסיפוק...). וסיפוק לא היה חסר: סיפוק על כך שעזרנו למספר גדל והולך של אנשים שקראו בעיתון, ששמעו ברדיו, שהופנו על ידי שירותים ומוסדות או מן הסתם עברו במקרה ברחוב קינג ג'ורג' הסואן וראו את השלט ונכנסו למרכז לבדוק "מה אפשרו לקבל כאן?" מי שקיוו לפתרון מיידי התאכזבו והלכו; מי שקלטו את המסר נרתמו ונשארו; ואחר-כך חבר הביא חבר...

כך זה התחיל – צעדים ראשונים של קבוצות

רוב האנשים הגיעו למרכז לאחר שמיצו את כל דרכי הטיפול והריפוי האפשריות והבינו שהם תקועים עם בעיה שאין לה פתרון. הבהרנו להם שאין לנו פתרונות פלא לבעיה ממנה הם סובלים שנים רבות, אבל ניסיוננו מראה שאפשר וחשוב, ללמוד להתמודד טוב יותר עם המצב על ידי יצירת קבוצה של אחים לצרה עמם אפשר להזדהות, לחלוק חוויות, להחליף מידע שימושי רב וללמוד על דרכי התמודדות שונות ומגוונות.

"אתה לא לבד! יש עוד אנשים במצבך; מה שקרה לך איננו עונש משמים על מה שעשית או לא עשית! אתה לא איוב! אלוהים לא בחר בך על מנת לבחון אותך..." 

להלן מבחר תיאורי מקרה של עבודת המרכז:

אפילפסיה:

חנה, אישה נאה בעלת שיער שופע בצבע חול רטוב, עיניים כחולות ערניות, שמלת כותונת משי כהה מכופתרת עד צוואר, גרבי ניילון למרות החום הכבד, נכנסה לכלוב הזכוכית בו ישבתי במרתף בית הרופא ברחוב הפטמן:

"אני גרה כאן בשכונה... ראיתי את השלט...  מה זה 'עזרה עצמית'?" "אנחנו עוזרים להפגיש אנשים שיש להם בעיה משותפת...אחים לצרה שעוזרים זה לזה..." "עבודת קודש! מצווה!" קלטה בטרם הספקתי להרחיב "יש לי אח... בחור טוב, בחור חרוץ... יש לו מקצוע...  סובל מאפילפסיה... אוהבים אותו אבל תמיד מפטרים אותו בגלל ההתקפים... את יכולה למצוא לו עבודה?" 

"יש קבוצה של הורים של אנשים עם אפילפסיה בירושלים; הם מחפשים בני משפחה שיקימו קבוצת תמיכה להורים גם באזור המרכז..."

"איך זה יעזור לאחי למצוא עבודה!? תהתה בקול " הורי פנסיונרים, מבוגרים... אני עובדת, אני מורה, אני עמוסה..." אמרה בהיסוס.

"לדבריך אחיך דווקא מוצא עבודה... נראה שהבעיה שלו היא לא למצוא אלא להחזיק בעבודה... כדאי לך לשמוע מה עושים אנשים אחרים במצבו..." חנה הביטה בי בספקנות. חייכתי אליה

"תחשבי על זה... גם עוזרים וגם נעזרים... בואי ניפגש כאן בשבוע הבא באותו יום באותה שעה..."   

חנה חזרה. הכנתי לה מספרי טלפון ועלונים שהפיקה הקבוצה בירושלים. ביחד ניסחנו מודעה: 
"מתארגנת קבוצה של בני משפחה של אנשים שסובלים מאפילפסיה.
 לפנות לחנה בימי שני, בין השעות 18.00 - 20.00 במרכז הארצי... "

חנה תלתה את המודעה בבתי-ספר, במרפאות, בבתי חולים. מדי יום שני ישבה במרכז וציפתה לפניות, מעבירה את הזמן בסריגת כיפות. ראשון הגיע צביקה שסבל מאפילפסיה; צביקה הביא את רחל; רחל הביאה את יצחק; יצחק הביא את לאה... וכן הלאה וכן הלאה...

כדי שחנה תתפנה לפונים שהחלו להגיע בזה אחר זה, צביקה ענה לטלפון: "שלום, זה אפילפסיה? אפשר לדבר עם הרופא?"

"שמי צביקה, אני סובל מאפילפסיה..." לא נתנו לצביקה לסיים את המשפט:

"אתה חולה?! מתי יהיה הרופא? העובדת הסוציאלית?"

"אני חולה מאוזן; אני עובד; אני עוזר לארגן קבוצה של אנשים שסובלים מאפילפסיה..."

"מה ייצא לי מלשמוע צרות של אחרים? יש לי מספיק משלי..." קטעו אותו שוב. 

ובכל זאת - כל כתובת חדשה הציתה תקוות חדשות; לאט לאט התחילו להגיע הורים שילדיהם סבלו מהתקפים חמורים; חולים שמחלתם הייתה מאוזנת בתרופות; בנות שפחדו לצאת עם בנים, כי רצו לחסוך מעצמן את הבושה לגלות להם את סודן; בנים שהתלבטו אם לדווח על מחלתם מפחד שצה"ל לא יגייס אותם, בנים שפחדו שיגייסו אותם לצבא למרות המחלה... כעשרים איש התקבצו במרכז בשעות הקבלה של חנה מדי יום שני לפנות ערב ודיברו על החרדות והבעיות שהמחלה גורמת להם. באחת הפגישות רוני השתלח פתאום על הרצפה, אבריו מפרכסים ללא שליטה, קצף לבן ממלא את זוויות פיו. כמו נפל מתג, באחת נדמו הקולות בחדר. מישהו גחן על רוני, מחה את פיו בממחטת נייר ולחש על אוזנו: 
"זה בסדר... הכול בסדר... תיכף יעבור..."

האם כיוון את דבריו לרוני השרוע על הרצפה או ליושבים מסביב? האם רוני שמע אותו בכלל?  הבטתי בפניהם החתומות של האנשים. לאט לאט הפרכוסים פסקו. בזהירות רבה כאילו מחזיק בידיו כלי חרסינה שביר, צביקה עזר לרוני להתיישב. כשהתייצב לגמרי הוא לווה אותו לביתו. 

חברי הקבוצה נשארו לשבת. השיחה שוב התלקחה: "אולי הרופא שלי, ד"ר לרמן, יסכים להרצות באחת הפגישות שלנו..."

"נזמין את כל מי שפנו עד כה... אנשים יבואו, הם יהיו מעוניינים לשמוע הרצאה מפי רופא... "

ד"ר לרמן הסכים. נקבע תאריך. חנה הכינה מטבלי גבינה, נורית, מזכירת המרכז נשארה אחרי העבודה לחתוך רצועות גזר ומלפפון, החברים דאגו לשתייה קלה. ציפינו לחמישים איש; כמאה חמישים איש גדשו את האולם הקטן במרתף בית הרופא. הספר שד"ר לרמן פרסם על המחלה נחטף כמו לחמניות חמות... אחרי ההרצאה אנשים הסתופפו סביב הרופא והציפו אותו בשאלות. בו במקום נרשמו לפעילות עשרות חברים חדשים, ביניהם יעקב ניר, רוקח במקצועו, אב לארבעה, חולה מאוזן. 

יעקב, אדם כריזמטי נעים הליכות, נבחר להנהיג את הקבוצה בתל-אביב. בראש הקבוצה הירושלמית עמד זוג הורים מטופלים בשני בנים שסבלו מהתקפים חריפים ותכופים. לימים נוצר מתח בין הקבוצה הירושלמית הוותיקה לקבוצה התל-אביבית; הרוחות התלהטו והגיעו עד כדי האשמות ואיומים הדדיים. אני מספרת על כך כדי להדגים שגם בארגונים שנוסדו על מנת להיטיב, פועלים בני אדם, לא מלאכים. מטרה נעלה לא משחררת מחולשות אנוש, מן הצורך בכבוד, בהכרה... היחסים בין  הארגונים התדרדרו. ניסיונות התווך שלנו כשלו. לימים הצלחתי לגייס מתנדבת אידיאלית: עובדת סוציאלית נבונה שבנה סבל מאפילפסיה. היא הצטרפה לקבוצה הירושלמית ופעלה לפיוס הרוחות ולהקמת העמותה הישראלית לאפילפסיה. 

אלצהיימר

"הנחיתי קבוצה של בני זוג של חולי אלצהיימר; אני חייבת להתחיל עם קבוצה חדשה; חברי הקבוצה מסרבים להיפגש בלעדי..." טלפנה יאירה רוטשטיין, עובדת סוציאלית בבית-ביר, ליד בית-חולים תל-השומר. הצעתי לה לכנס את הקבוצה לפגישה במרכז. הגיעו כחמש עשרה אנשים, ביניהם שתי אחיות שטיפלו באביהן שהיה אלמן:

"אבא ארכיטקט; בהתחלה הוא הבין מה קורה לו ואף ניהל יומן על המחלה; לאט לאט התחיל לאבד מילים; היומן נהיה מקוטע, כמו בניין גדול שאורותיו כבים בזה אחר זה...". 

איש גבוה וצנום בסביבות שנות החמישים נקש נקישות קצובות על השולחן עם העט שבידו: "אימי הולכת לאיבוד... אני מטפל בה... אני מנסה לתמרן בין המשפחה לעבודה... אני עצמי חולה לב..." אישה מלאה עם שיער שחור דליל, שפתון אדום בוהק שנמרח מעל חריצי שפתותיה אמרה:"אני מטפלת בבעלי... הבנים שלנו גרים רחוק. אני מנסה להחזיק אותו בבית... מיום ליום זה נהיה קשה יותר..."  

אישה מאירת פנים בעלת שיער שיבה קצר ישבה לידי כל העת מבלי לפצות את פיה; מדי פעם היא הביטה בדאגה בבן זוגה, איש עדין ודק, שישב לידה רכון על מקל הליכה. שיערו הלבן הבליט את עיניו הכחולות הנעוצות בחלל. החליפה שלבש הייתה תלויה עליו כאילו נצטמק האיש מאז הוא קנה אותה.

"עצם העובדה שבית ביר מממן מנחה לקבוצה של משפחות היא חידוש..." פתחתי בדברים לאחר שהנוכחים הציגו את עצמם. "בתי-חולים מיועדים לטפל בחולים, לא בבני משפחה; אי אפשר לצפות שיטפלו גם במשפחה, שיצמידו מטפלים לכל החיים, לא לחולה ולא לבני משפחה... אתם מוזמנים להמשיך להיפגש במרכז. נדריך אתכם כיצד להנחות את הקבוצה בעצמכם, נעזור לכם לגייס משפחות נוספות... " 

לאחר דיון בהיסוסים ובחרדות שהעלו חברי הקבוצה, ובעצם בלית ברירה, הצעתי התקבלה. בו במקום התחלנו לנסח מודעה:  

"אנו פונים לבני משפחות של אנשים שסובלים מבעיות קוגניטיביות..." הציע מישהו

"מי יצטרף לקבוצה כזאת?" שאלתי "כמה אנשים בציבור ידעו מה פירוש בעיה 'קוגניטיבית'?!"

האישה מאירת הפנים שישבה לידי כל העת מבלי לומר מילה, הושיטה לי פתק צהוב:

"שמי שולה. שם המחלה הוא 'אלצהיימר'. הבאתי את בעלי כי לא היה לי עם מי להשאיר אותו. אני לא אומרת את שם המחלה כי בעלי פסיכיאטר... אולי הוא עוד זוכר..."         

שולה עבדה כאחות בריאות הציבור בבית-ספר; בעלה, ד"ר ליבובסקי היה ראש מרפאה פסיכיאטרית בקופת חולים. לאחר לבטים רבים, כשכבר ברור היה לכל שאי אפשר יותר לטפל בו בבית, ד"ר ליבובסקי הועבר למוסד, שם נפטר. שולה התגברה על טבעה הביישני ולמדה לקחת אחריות לתפקוד הקבוצה. חברי הקבוצה המשיכו להיפגש במרכז; הדרכנו אותם איך לאסוף ולהפיץ מידע על טיפולים, על מטפלים ועל הדרכים להשגתם; מהמידע שהצטבר הם למדו כיצד ניתן לקצר תהליכים, ותמכו איש ברעהו הן במשא הנפשי הכבד וגם באין ספור הבעיות המעשיות הכרוכות בחיים עם אדם חולה, בין כשהוא מטופל בבית ובין בבית-חולים סיעודי. לימים הקבוצה הפכה לעמותה הישראלית לאלצהיימר (עמדא). לימים שולה חלתה, עברה ניתוח ונשארה מוגבלת בתנועה אך הטלפון בביתה לא הפסיק לצלצל; בהבנה ובסבלנות אין קץ, במשך עשרות שנים, שולה המשיכה להטות אוזן קשבת, לתמוך ולספק מידע לבני משפחה חדשים שהצטרפו למעגל המקולל. 

 פגיעה מוחית מזערית  

"מזה שנתיים אני מנחה קבוצת הורים של אנשים שסובלים מפגיעה מוחית מזערית (סיווג רפואי מיושן שהשתמשו בו להגדרת מחלות ותסמונות שטרם אובחנו); אני חייבת לעבור לקבוצה חדשה; את מוכנה לבוא ולהסביר להורים איך להתארגן כדי להמשיך להיפגש בעצמם!" 

הגעתי בשמונה בערב למרכז השיקום ברחוב מרגוזה ביפו, (על שם רבי יהודה מן העיר רגוזה, שמה העתיק של דוברובניק). כחמישים איש ואישה בגיל העמידה מילאו את האולם. פתחתי את דברי במסר העזרה העצמית, נתתי דוגמאות, והצעתי את עזרת המרכז. באמצע האולם הזדקר לפתע איש גבוה וירה לעברי: 

"מילים, מילים, אנחנו עייפים ממילים! את עובדת הג'וינט!? דברי תכל'ס! מה הבאת לנו?"

"אני מציעה לכם דרך... דרך חדשה שדורשת מאמץ גם מצדכם..."

"את מציעה לנו שנתאמץ?!" קטע אותי בכעס "יש לך מושג איזה מאמץ זה לגדל ילד כזה! כשצריך לצאת למילואים – המדינה מוצאת אותי, כשצריך לשלם מיסים – המדינה מוצאת אותי... אבל כשהילד שלי חולה, כשאני זקוק לעזרה, אפוא היא, המדינה!?"

משסיים את דבריו עניתי לו:

"'הילד' שלך בן עשרים ושתיים. הוא מקבל קצבת נכות מהמוסד לביטוח לאומי; במשך היום הוא עובד במסגרת שיקומית של משרד העבודה והרווחה; לך ולרעייתך מזה שנתיים המדינה מממנת טיפול קבוצתי. האם 'המדינה' יכולה לשתות קפה עם הבן שלך כי משעמם לו, אין לו מה לעשות אחרי-הצהריים?!  ומה יהיה כשאתה תהיה בן שבעים ו-'הילד' שלך יהיה בן חמישים? מי ידאג לו אז?"

התחיל ויכוח סוער שנמשך זמן רב. לא עברו ימים רבים וועד פעולה מקרב חברי הקבוצה הגיעו למרכז, גייסו הורים נוספים, התארגנו, הגישו פרויקט, גייסו כספים ואף זכו בתמיכה ממשלתית. הם הקימו כפר שבו מבוגרים עם מוגבלויות יכולים לגור עד סוף ימיהם.   

חולי סרטן

באחד הימים הופיע במרכז אדם עם גב כפוף, קרחת שזופה מבהיקה ועיניים ירוקות יוקדות שקועות עמוק בארובותיהן; בהושיטו יד לעברי הוא אמר: "שמי שלום לוי, אני חבר קיבוץ חולתה, אני אב שכול ואני חולה סרטן" ירה כמו בהתרסה "אני רוצה להקים קבוצת תמיכה לבני משפחה של חולי סרטן; את יכולה לעזור לי?"   "האגודה למלחמה בסרטן מממנת מנחי קבוצות... למה אינך משתתף באחת מהן?" שאלתי. "השתתפתי... הקבוצה נסתיימה, המחלה נשארה... גם אשתי מרגישה שהיא זקוקה לתמיכה... האגודה עוזרת לחולים, היא לא מטפלת בבני משפחה... "שלום סיפר בין היתר שהוא עומד לנסוע לעיר הולדתו בגרמניה. הצעתי לו לבקר במרכז לעזרה עצמית בהמבורג שעל פעילותה הענפה למדתי בכנס בדוברובניק. שלום חזר מגרמניה מלא התפעלות מפעילות העזרה העצמית בגרמניה ומיד התמסר להקמת קבוצות תמיכה של משפחות חולי סרטן. 

לבקשתו, הצטרפתי אליו לפגישה באגודה למלחמה בסרטן ששכנה באותה עת ברחוב החשמונאים. הגענו שנינו לחדר ישיבות גדול בו כבר ציפו לנו חברי הנהלת האגודה: יושב בראש, פרופסור מכובד שעמד בראש מחלקה בבית חולים, המנכ"לית שעמדה לפרוש ואשת יחסי הציבור שעמדה למלא את מקומה, עובדת סוציאלית שיקומית ופרופסורית מומחית לענייני מוות שהוזעקה לפגישה מבית חולים הדסה בירושלים; הופתעתי מכך שכל האנשים האלה התפנו מעיסוקיהם החשובים רק על מנת לשמוע על תכניותיו של חולה סרטן מקיבוץ חולתה...

שלום פתח ואמר: "אני אסיר תודה לאגודה על כל מה שהיא עושה למעננו... " הוא סיפר על המצוקה שחווים בבתיהם של החולים, כי שם בעצם מתנהל המאבק היומיומי במחלה; הוא דיבר על מצוקת בני המשפחות שאין מי שיעודד ויחזק את רוחם וביקש מהאגודה לתמוך בקבוצת המשפחות שהוא ארגן.  

"אנחנו גוף המתנדבים המוכר היחיד בארץ שעוזר לחולי סרטן... יש לנו ידע רב ומוניטין... טובי המומחים תומכים בנו ונהנים מהתמיכה שלנו... אנחנו מממנים מחקרים, מממנים ציוד רפואי, מממנים משרות במערכת הבריאות ונותנים מלגות..." ראשי האגודה הפליגו בפירוט פעילותה הענפה של האגודה "אנחנו חברים בארגון הבינלאומי למלחמה בסרטן... ואתם? מי אתם בכלל? מי הסמיך אתכם לטפל בחולים או בבני המשפחה שלהם? אתם מטפלים בשכול? אלה עניינים רציניים ורגישים המחייבים התייחסות מקצועית על ידי מומחים. לא ניתן להפקיר אותם בידי הדיוטות... אסור לכם להקים קבוצות... זה מסוכן... החולים, המשפחות עוד יתבלבלו... אנחנו עונים לכל הצרכים... " 

חברי ההנהלה התבצרו בעמדתם שהאגודה, אך ורק היא אחראית על כל מה שקשור בסרטן במדינת ישראל. מן השטח כבר למדנו שהאגודה אמנם נלחמת בסרטן אבל היא נלחמת גם בכל מי שמעז לנסות להצטרף למלחמה בסרטן שלא במסגרת האגודה; היא נלחמה מלחמת חורמה ב-"אחת מתשע", עמותה שהקימו נשים שסבלו מסרטן שד; היא נלחמה בהורי ילדים שגייסו כספים לקניית ציוד עבור מחלקות האונקולוגיות בבתי חולים בהם מטופלים ילדיהם. הטעון היה תמיד אותו טיעון: "אנחנו ארגון ארצי... אנו רואים את המפה כולה, אנחנו דואגים לצרכים של כלל המדינה... לא נרשה לאף אחד שיעשה שבת לעצמו, לא נרשה שכל מאן דהו יקים עמותה ויתחיל לגייס כספים..." 

חברי ההנהלה לא היו מוכנים להתייחס לטיעוניו של שלום, ולימים נוכחתי שלא התייחסו לטיעוניהם של יזמים נוספים שקמו בתחום הסרטן וביקשו שהאגודה תלחם בסרטן, לא במשפחות של החולים. הורים רבים טענו שהם עייפו מלנסוע לקבל טיפולים במרכז הארץ; הורים רבים במחלקות בהם מאושפזים יקיריהם היו מוכנים להתגייס לתרום ולהתרים יותר אבל רק במידה ותהיה להם איזו שהיא שליטה על התרומות ואופן חלוקתן. ממילא, אנשים תורמים לאגודה למלחמה בסרטן ביד רחבה יותר מאשר לכל צרה אחרת וזאת מתוך תקווה שאיכשהו תרומתם תמלט אותם מן הקללה... שיתרמו, שיבורכו... אנחנו לא רוצים לפגוע באגודה שעושה עבודה חשובה, אבל אנחנו לא מוכנים להתאמץ ולגייס תרומות שאין לנו שום שליטה על אופן חלוקתן..."

מס שפתיים רב משולם לצורך ביוזמות חברתיות, באזרחים שייטלו חלק באחריות לגורלם. אלא שהמציאות מוכיחה שקלושים סיכוייהן של התארגנויות חדשות לשרוד בכלל, קל וחומר לאור התנגדותם הנמרצת והקולנית של הארגונים הוותיקים. לעתים נזרקים לחלל האוויר מושגים שאמורים לעודד יזמות כמו "העצמה", "חברה אזרחית", "יזמות חברתית" שאף הופכים אופנתיים לזמן מה בקרב אקדמאים ופעילים חברתיים. אלא שהמילים היפות מתנפצות אל מול חומות של פקידי החלוקה במשרדי ממשלה וגם נציגי הקרנות הגדולות התוודו בפני לא פעם שהרבה יותר נוח יותר להם לממן ולתמוך בארגון אחד גדול ומוכר מאשר בעשרות ארגונים קטנים, חדשניים ונחוצים ככל שיהיו. יוזמות חברתיות רבות נחנקות בעודן באיבן; אם ארגונים שורדים למרות התנאים הסביבתיים הלא ידידותיים שלא לומר עוינים, לרב זה קורה בזכותם של קומץ "משוגעים לדבר" פעילים שלא מרפים וגם בגלל שברור לכולם שאלה ארגונים שאיכשהו מצליחים לענות על צרכים שהארגונים הממוסדים, המחויבים לפעילויות שוטפות, לא רוצים או לא מסוגלים למלא.  

נערות עובדות

'לינדה' פרצה לחדרי בחולצה פרחונית בעלת מחשוף עמוק, חצאית שחורה קצרצרה והדוקה שבקושי הכילו את אבריה השופעים, נעלי עקב גבוהות, שיערה הפרוע אסוף ברישול בגומייה על קודקודה: "שלחו אותי ממכון אדלר... " אמרה בחיוך רחב שגילה את שיניה האפורות המוזנחות "בעניין קבוצת תמיכה!"

הפגישה עם לינדה סקרנה אותי; דמיינתי את תגובותיהם המתפתלות של פקידי משרד הרווחה, חובשי כיפות נאמני המפד"ל או לובשי שחורים שרידי תמ"י שלא לחצו ידי נשים, כשיקראו על פעילות קבוצת התמיכה הראשונה של זונות בישראל... אולי אזכיר בדוח שלי למשרד את תקוותו של המשורר הלאומי שגם בארץ הקודש יהיה פושעים וגנבים יהודים... 

"את רוצה להקים איגוד מקצועי, או שאת רוצה להיגמל, לצאת מזה?" שאלתי בידענות.

"מה פתאום? לא זה, ולא זה!" העמידה אותי לינדה במקומי "אני רוצה לשתות כוס תה בשקט עם החברות שלי, ללא גברים..." נעצה בי זוג עיני פלדה אפורות, כבודקת אם אפשר לסמוך עלי "אני מתלבטת אם לספר לילדים שלי במה אני עוסקת... הם כבר בני חמש-עשרה ושבע-עשרה... אני מפחדת שהם יגלו בעצמם... יש לנו הרבה בעיות גם חוץ מזה... הרוסיות לא דורשות קונדומים...  לא הולכות לבדיקות... עוד ידביקו את כולנו באיידס..."

"אפשר לפרסם מודעה בחינם במקומונים..." הצעתי לה "איך את רוצה לקרוא לנשים?"

"באנגליה קוראים לנו  " working girls…

"מי יענה למודעה ל-'נערות עובדות'? מי יבין מה הכוונה?"

קישרתי את לינדה עם אסתר עילם, פמיניסטית ותיקה שמיד נרתמה לעזור. נתתי לה עלוני מידע על ארגוני זונות ופעילותן במדינות שונות. עד מהרה לינדה יצרה אתן קשר ואף נסעה כנציגה הישראלית הראשונה לכנס בינלאומי של ארגוני זונות שהתקיים באירופה. היא התקבלה שם באחווה, קיבלה עצות ופרסומים של ארגונים דומים במדינות אחרות וחזרה עם החלטה נחושה להקים ארגון בשם "אנחנו שוות". לינדה התראיינה בעיתונים, חלקה עם אסתר עלוני הסברה בעברית, ערבית ורוסית בחוף תל-ברוך, ברחובות ובמכונים הרבים בהם עבדו הבנות וניסתה לשכנע אותן להצטרף לקבוצה. מדי שבוע לינדה קיימה שעות קבלה בחדר שהקצנו לה במשרדנו. מדי פעם הייתה מגיעה אליה זונה בוכייה. לינדה הקשיבה לצרותיה וניסתה לעזור לה. היא לא הצליחה לארגן ולו מפגש קבוצתי אחד, לא הצליחה לגבש קבוצה. לאחר שהמתנו כשנה ביקשנו מלינדה לפנות את החדר כדי לתת אותו לקבוצה אחרת שהמתינה. לינדה כעסה מאד ואיימה ש"תגיד אותי" לממונים עלי. "אם תצליחי לאסוף כמה בנות נמצא לכן חדר..."  הבטחתי לה. היא לא חזרה.    

אחרי שנים נתקלתי בלינדה בדרום תל אביב ברחוב ליליינבלום; פס רחב של שיער שיבה עיטר את ראשה כמו כתר, כמו הפרידה בין מצחה לשיערה השחור הדהוי. החיוניות והברק נעלמו מעיניה. היא נראתה עייפה, כפופה, מוזנחת.  

"מה שלומך?" שאלתיה. "טוב תודה" ענתה בנימוס מעושה "הכול בסדר... ממשיכה לסחוב..." היא זרקה שקית פלסטיק שחורה גדולה למיכל אשפה קרוב ופנתה לדרכה.

"אישה מבוגרת, ממה היא מתפרנסת?" חישבתי לשאול אבל שתקתי. האם לינדה המשיכה לעסוק בזנות? האם ילדיה יודעים?

האם תקום פעם קבוצת תמיכה של 'נערות עובדות' גם בישראל?

מחלות ריאומטיות

"את מוכנה לבוא למשרד שלנו בכופר היישוב ברמת גן? קשה לנו להגיע למרכז תל-אביב... "

באחד הבניינים בכיכר הסואנת, מתחת לגרם מדרגות הוצבה מחיצה מרפפות פלסטיק שיצרה מעין קיטון בצורת משולש; פס ניאון זרה אור קר על שלוש הנשים שהיו רכונות אל שולחן נמוך ועסקו בהעתקת כתובות על מעטפות; אחת מהן נאחזה בפאת השולחן וקמה כדי שאוכל לעבור לכסא הפנוי מול אישה קטנה שישבה בקצה הקיטון. 

"שמי אסנת... אני מזכירת העמותה" הציגה את עצמה האישה הקטנה והחיוורת שישבה בפינה. היה לה שפע שיער מקורזל שכמו הגביה את קומתה. היא בחנה אותי בזוג עיניה החודרניות "תודה שבאת... אנחנו כותבות הזמנות לכנס שאנו מארגנות. הזמנו גם רופאים..." בישרה לי בגאווה תוך שהיא מנסה למתוח את אצבעותיה המעוותות "קשה... אנחנו לא מפונקות... אבל קשה לנו... אנחנו מגיעות לחדר מיון רק כשהכאבים כבר בלתי נסבלים... במשך שעות איש לא מתייחס, לא ניגש אלינו... מטפלים קודם כל בפצועי צה"ל, בנפגעי תאונות דרכים... רופאים צעירים, עסוקים, מתרוצצים מסביב... אלינו מתייחסים כאילו הייתה המחלה חלק מייסורי הזקנה שלנו... אבל את רואה, אנחנו בכלל לא זקנות... " הן נראו כבנות חמישים – בהחלט לא זקנות. "אין ריפוי למחלה שלנו אבל יש הרבה טיפולים שמקילים על הסבל... החלום שלנו הוא להקים מרפאה מיוחדת לאנשים שסובלים מראומטיזם..." 

הבטתי בהערכה בנשים האלה שהכאבים החלישו את גופן אבל לא את רוחן... בסבלנות ובפעלתנות אין-קץ, כמו כל הארגונים גם הן רדפו אחר "חולים חשובים". אם אינני טועה אחד מראשי הבנקאות בארץ סבל בעצמו או מישהו מקרב בני משפחתו סבל מהמחלה והסכים לעמוד בראש העמותה. במאמצים משותפים הם גייסו תמיכה ציבורית וכספים מקרב גורמים שונים. לימים הצליחו להביא לידי להקמת מרפאות ייחודיות לחולי ריאומטיזם וכאבים ממושכים. העמותה – ענבר - המשיכה לארגן כנסים וטיולים למרחצאות מרפא בישראל ובמדינות אחרות.

פרקינסון

כשפגשתי אותו לראשונה, יצחק מחרז שסבל ממחלת פרקינסון שלט עדיין בתנועותיו. יהודית רעייתו סבלה מסרטן והיא הלכה והתעוורה. הם הקימו קבוצת תמיכה באזור מגוריהם במפרץ חיפה ופעלו במרץ להקמת קבוצות ביישובים נוספים. באחד הימים הדרכתי אותם כיצד להופיע בטלוויזיה ואף ליוויתי אותם לאולפן בירושלים. הסברתי להם שאם יתמקדו במסר שהם רוצים להעביר רמת ההתרגשות שלהם תהיה נמוכה יותר. העברתי סדנה לפעילי העמותה באחד הכנסים שהם ערכו במלון ספא בזיכרון יעקוב ואף גישרתי בסכסוך שהתגלע בין העמותה המתפתחת לבין קבוצה מקומית שפעלה בנפרד באחד מבתי החולים בארץ. ליוויתי את פעילותם של יהודית ויצחק מחרז והייתי עדה להתפתחותה ולצמיחתה של עמותת חולי פרקינסון תחת הנהגתם. במסיבת הפרידה שנערכה לכבוד פרישתי התרגשתי לראות שיהודית ויצחק לקחו מונית מיוחדת מן הקריות כדי להיפרד ממני. באותה מסיבה גופו של יצחק כבר התנדנד כמו מפרש בים סוער. הוא לא בחר במכה שניחתה עליו, אבל הוא יחד עם רעייתו בחרו להתמודד עמה בדרך מעוררת כבוד. 

מיאסטניה  גראביס

בזה אחר זה איתרנו וטיפחנו אנשים רגילים שסבלו מבעיה ספציפית והפכנו אותם ליזמים שלעתים אף הצליחו להקים מועדונים שאיש לא תכנן, לא שאף, לא רצה להשתייך אליהם - כדברי גרוצ'ו מרקס: "אני לא מוכן להיות חבר במועדון שמוכן לקבל אותי..." 

חביבה מלצר, עבדה כלבורנטית במכון וייצמן עד שנאלצה לפרוש מוקדם בגלל הרגשת חולשה שלא עזבה אותה. לאחר בדיקות רבות התברר שחביבה סובלת מ- "מיאסטניה גראביס" אייתה עבורי אות אחר אות בטלפון את הכתיב המדויק תוך כדי שהיא מסבירה שקשה לה להגיע מרחובות לתל-אביב. זה היה בטרם פרץ המחשב לעולמנו. כתבתי מכתב לקולגה בארצות הברית - תהליך שלקח כשבועיים עד לקבלת תשובה - וידעתי שברשותו מאגר המידע הגדול בעולם שהיה קיים עד אז על קבוצות תמיכה בנושאים שונים בעולם. מיד עם קבלת תשובתו שלחתי לאביבה את המידע על ארגוני חולים בארצות הברית. חביבה נפעמה מכל מה שאנשים במצבה מסוגלים לעשות. היא לקחה מונית מיוחדת ובאה למרכז. תוך זמן קצר הפכה חביבה מלבורנטית לשעבר, אישה חולה ובודדה –לראשת עמותה שחברים בה חולים רבים בארץ שעזרו זה לזה וקיימו קשרי גומלין, החליפו מידע ובקרו איש אצל רעהו בארץ ובמדינות אחרות.   

הורים של הומוסקסואלים ולסביות

יונתן דנילוביץ, דייל שהתפרסם במאבקו על זכויותיו של בן-זוגו בחברת אל-על, הגיע אלינו עם יוזמה להקים קבוצת תמיכה של הורים שמתקשים  להתמודד עם העובדה שבניהם הומוסקסואלים. עד מהרה הבנו שלהורים היה יותר קשה "לצאת מן הארון" מאשר לילדיהם; נדרשו דרכים יצירתיות לאתר הורים שיהיו מוכנים לבוא ולהכיר הורים אחרים במצבם. היו אנשי מקצוע שהתנדבו לעזור, ביניהם שרה אבני, פסיכולוגית שהתמחתה בטיפול משפחתי שהתנדבה להנחות את הקבוצה הראשונה של הורים להומוסקסואלים שהחלו להיפגש במרכז. לאט לאט, בשיטה של "חבר מביא חבר" הצטרפו עוד ועוד הורים. לימים הם הקימו את עמותת תהל"ה שהלכה והתרחבה וכיום מעניקה תמיכה להורים של לסביות, הומוסקסואלים, טרנסג'נדרים וביסקסואלים ומפעילה מגוון קבוצות תמיכה להורים ברחבי המדינה.

עובדים זרים מארצות אפריקה

ניקו מאטאביסי, סטודנט צנום ומנומס מניגריה, ניגש אלי אחרי הרצאה על עזרה עצמית שנתתי במחלקה למינהל ציבורי באוניברסיטת תל-אביב ושאל אם אני מוכנה לעזור לו לארגן עובדים זרים מארצות אפריקה. ניקו בא למרכז ולאחר מספר פגישות בהן בדקנו את האפשרויות, דרכי הגיוס ואת צרכי הקהילה, ניקו ארגן קבוצת תמיכה מקרב אנשי הקהילה שלו. הם אספו כסף והקימו קרן עזרה הדדית למצבי חירום עבור עובדים זרים מארצות אפריקה, יוזמה ייחודית שזכתה לכתבה גדולה בעיתון "הארץ". בתאום עם המרצה שלו, ניקו כתב את התיזה לתואר מוסמך על עבודתו זו.    

לופוס (זאבת)

יואב סלמון סיפר שהוא לא הצליח להיפטר משפעת עיקשת: "הייתי סטודנט בן עשרים וארבע בניו-יורק; דהרתי קדימה, היו לי המון תוכניות. לאחר אינספור בדיקות התברר שאני סובל מלופוס. רצתי לספרייה המרכזית ברחוב ארבעים ושתים כדי לבדוק מה פירוש המילה הזאת - לופוס. קראתי שתוך חמש שנים אני הולך למות. הרגשתי כמו אדם שעולה במדרגות ולפתע מגלה שהן לא מובילות לשום מקום - תהום נפערה לרגלי. בסופו של דבר התברר שהלקסיקון לא היה מעודכן – עובדה, אני עוד כאן."

בין התלקחויות, שיואב יסבול מהן כל עוד לא תימצא תרופה למחלה, יואב הספיק לסיים את לימודיו, להתחתן, להוליד ילדים ולעמוד בראש ארגון הלופוס בישראל.

היו פגישות שכמו זיקוקי דינור - התלקחו והסתיימו באחת: אחים לצרה נפגשו, דיברו בלהט על הצרות שלהם ומשגילו שאין ניסים, שטרם נמצאה תרופת פלא שתעלים את בעייתם כמו במטה קסם, התפזרו ונעלמו כלעומת שבאו. באחד הימים התקבצו במרכז כשלושים הורים שנולדו להם תינוקות עם חיך שסוע; היו ביניהם הורים לילדים גדולים שעברו ניתוחים והעיוות על פניהם נעלם כליל, הורים שהיו באמצע תהליך שיקום ילדיהם וגם הורים לתינוקות שזה עתה נולדו עם חך שסוע. כבר לאותה פגישה, מבלי שנדברו ביניהם ההורים הביאו עמם אלבומים עם צילומים שבהם תיעדו את תהליך השיקום. ההורים התרגשו, התעודדו ונעלמו כלעומת שבאו. למיטב ידיעתי עד עצם היום הזה אין התארגנות בנושא בארץ.   

במקרה נוסף - עשרות אנשים שסבלו מויטיליגו, כתמים בהירים על העור, נפגשו במרכז וסיפרו איך התפתו לקנות מוצרים למיניהם ועד מהרה נוכחו לדעת שאין מזור - אפשר לכסות את הכתמים באיפור, אבל אי אפשר להעלים אותם. גם קבוצה זו התפזרה מבלי לנסות להתארגן. 

אנשים רבים הגיעו למרכז בתקווה להצטרף לקבוצה קיימת אבל משנוכחו לדעת שאין קבוצה בנושא ממנה סבלו, הודו שאין להם רצון או כוחות כדי לפעול להקמתה. מדי פעם התקשרנו לאותם אנשים שהסכימו להשאיר לנו את פרטיהם, דרשנו בשלומם. לא הייתה לנו ברירה אלא לכבד את רצונם, או חוסר רצונם, לפעול. 

הורים לילדים עם צרכים מיוחדים בערים ובתנועה הקיבוצית

במשך מספר שנים קיימנו קורסים אליהם הזמנו הורים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים  מיישובים עירוניים ומקיבוצים. הקורסים האלה נולדו כתוצאה מתלונות ששמענו מפי הורים רבים בעיר: "לו רק היינו חברי קיבוץ, היה לנו כל כך הרבה יותר קל. בקיבוץ דואגים לכולם..." אלא שבאו אלינו גם הורים רבים מקיבוצים שאמרו: "לו רק חיינו בעיר, היינו יכולים לקבל את כל השירותים בקרבת מקום מבלי שנידרש לנסוע במשך שעות ארוכות כל פעם שהילדים נדרשים לטיפול..." כל הורה שיש לו ילד עם צרכים מיוחדים חושב שהדשא של השכן ירוק יותר. בקורס המשותף שקיימנו ההורים למדו זה מזה על שותפות גורל שמקורו בעצם הנכות, שותפות גורל שהוא מעבר להסדרים חברתיים נוחים ונאותים ככל שיהיו.

שינויים בתנועה הקיבוצית

לימים, כשהערבות ההדדית בתנועה הקיבוצית הלכה ונחלשה ובמקרים רבים אף קרסה לחלוטין, בזה אחר זה הגיעו למרכז הורים של ילדים חריגים, הורים של ילדים נכים מכל הסוגים והגילים וכן חברי קיבוצים שרצו לעזוב ונאבקו על תנאי פרישה סבירים. הגיעו גם "קשריות", חברות קיבוץ שתפקידן לקשר בין בעלי בעיה למוסדות מטפלים, שסיפרו על מקרים של אנשים זקנים שהתאבדו כי הרגיש שעולמם חרב עליהם: ילדיהם עזבו את הקיבוץ ואף האשימו אותם שלא הכינו אותם כראוי לחיים כמו שהם מתנהלים באמת, במציאות. 

קיבוצניקים רבים דיברו על אכזבה, על ניכור, על נידוי ובדידות; לדבריהם יותר מכל היה להם קשה לשאת את האל שהכזיב, להבין שהאידיאל על פיו גדלו וחיו כל ימיהם, קרס פתאום והשאיר מאחוריו חלל. חלום חיי הקולקטיב התפוגג באחת; גן העדן בו חיו בשלום - נמוג ואיננו, הם הרגישו כמו התעוררו לפתע למציאות של חיים בג'ונגל בו אדם לאדם זאב. 

קואליציות

על מנת לחזק ארגונים קטנים וחלשים, יזמנו הקמת קואליציות של צרכנים. קואליציות אלה היו אמורות לבטא אינטרסים משותפים לכל הארגונים ויחד עם זאת לספק במה נוספת לקידום האינטרסים הספציפיים של כל ארגון וארגון. להלן תיאור קצר של קורות שתיים מהקואליציות שניסינו להקים: אית"ן, איגוד ישראלי לתסמונות נדירות וצב"י, צרכני בריאות ישראל.

תסמונת ויליאמס

יום בהיר אחד הגיעו למרכז שתי נשים כשהן דוחפות עגלות ובהם זאטוטים זבי חוטם. הן סיפרו שהן נוהגות להיפגש מדי בוקר בגן המשחקים שבפינת רחובות כרמיה, בילו והחשמונאים ומפטפטות תוך שהן פוקחות עין על ילדיהן; לכאורה תמונה אידילית של אימהות צעירות עם ילדים שמשחקים בגן השכונתי... אלא שהילדים של שתיהן סבלו מתסמונת וויליאמס, פגם גנטי נדיר. גילת והנרייט באו למרכז כדי לבדוק אם אנחנו יכולים לעזור להן למצוא עוד הורים שילדיהם סובלים מהתסמונת. היות והתסמונת נדירה, הצענו להן להקים ארגון דוגמת ארגון בו ביקרתי בעת שהותי בארצות הברית:NORD (National Organization for Rare Diseases). הפגשנו בין שתי האימהות לבין פעילים נוספים שבניהם סבלו ממחלות נדירות ונרשמו במאגר "הממתינים" במרכז. סיפרנו להם על הפעילות המרשימה שלNORD  והסברנו שכארגונים קטנים קלושים סיכוייהם לשרוד, ליצור מודעות ולקדם את מטרותיהם. תיארנו בפניהם את האפשרויות שהתארגנות כקואליציה של ארגונים עשויה לפתוח בפניהם. לאחר מספר פגישות הכנה, נסעתי עם הפעילים לפגישה עם יושב ראש ועדת העבודה והרווחה של הכנסת. הפעילים ניצלו את הבמה המכובדת על מנת לתת ביטוי לסבל היומיומי ולתלאות הביורוקרטיות שלהם ושל כל בני המשפחות להם ילד הסובל מתסמונת נדירה. בעקבות אותה פגישה הוקמה עמותת אית"ן, איגוד ישראלי לתסמונות נדירות. הארגון נענה לצורך המיידי והפך לשירות שעסק במתן ייעוץ והדרכה להורים שלתסמונות של ילדיהם לא היה ארגון בישראל. המאמץ לספק שירות ולהמשיך להתקיים שאב את האנרגיות הדלות ממילא של הפעילים ולא הותיר פנאי לעסוק בקידום האינטרסים של כלל הארגונים הקטנים השייכים לעניין. אית"ן לא הפכה לקואליציה לוחמת. היא הייתה לעוד שירות קטן ושולי שנאבק לקיומו עד שהתפרק.

גורלה של צב"י, צרכני בריאות ישראל, דומה למדי. אתי פרץ, עובדת סוציאלית שלא נתנה שיתעלמו מנוכחותה, הופיעה במרכז כדי לקבל את שמותיהם של הפעילים הרשומים במאגר. היא ביקשה שנעזור לה לשכנע את הפעילים להקים קואליציה של צרכני בריאות שיוכלו להשתתף בתהליך חקיקת חוק ביטוח בריאות ממלכתי שהיה אז על הפרק.

בקשתה התאימה לאידיאולוגיה של המרכז: לזהות פוטנציאל בקרב הפונים הרבים, להפוך אותם למנהיגי הקבוצות שלהם, לעורר בהם מודעות להיבטים הפוליטיים והחברתיים של הבעיות שלהם ובבוא העת לנסות להוביל אותם לבמות המתאימות להשמעת קולם. לפיכך נענינו ברצון לפנייתה של אתי פרץ. לפגישה שזימנו אתה במרכז הגיעו כשלושים פעילים. בפגישה הסברנו להם את חשיבות מעורבותם כבר עתה, בשלבי גיבוש ועיצוב חוק ביטוח הבריאות. בבוא העת נסענו עם עשרות נציגי ארגוני חולים פעילים לפגישה בכנסת עם חיים רמון, שר הבריאות דאז. אחד אחד קמו הפעילים והציגו את עצמם ואת הארגון שייצגו. שר הבריאות התרשם ובנאומו התייחס להקמת מועצה לאומית לבריאות שבין חבריו יהיו על פי החוק המוצע נציגי שירותים, נציגי עובדים ובפעם הראשונה גם נציגי צרכנים! אתי פרץ קמה ודיברה בלהט בשם נציגי החולים והזהירה את המחוקקים שהרצועות של כלבי השמירה על המערכת נמצאים בידה... שר הבריאות התרשם -   מבקיאותה בחוק, מהנימה הלוחמנית שבדבריה, מעשרות הפעילים שגדשו את האולם, חלקם עם כסאות גלגלים, מקלות והליכונים. בסוף הדיון שר הבריאות הודיע שהוא ממנה את אתי פרץ להיות נציגת הצרכנים במועצה הלאומית לבריאות. אני כבר לא זוכרת אם פעילי הקואליציה הופתעו מן ההכרזה על נציגה מטעמם שלא הם בחרו בה, או אולי שמחו להיפטר מאחריות ועול נוספים על כתפיהם ?

שנים עברו מאז, שיני החוק, ובעצם גם עיניו, אוזניו ועוד אבריו נתלשו בזה אחר זה וגם המועצה הלאומית לבריאות הפכה במהרה לנמר של נייר. פעילי איגוד העובדים הסוציאליים סונוורו מעתידה המבטיח של אתי ובחרו בה לעמוד בראשם; מעמדם של העובדים הסוציאליים ומצבם של לקוחותיהם לא השתפר בקדנציה של אתי ולא אחריה.

נשיאים ורוח וגשם אין... כמו גשם ישראלי - יורד פתאום בזעף ונעלם ביעף... עמותת צב"י קמה לקול תופים וחצוצרות והפיחה תקוות לאזרחות פעילה ומעורבת. במבט לאחור צב"י לא הייתה לקואליציה משמעותית אלא לעמותה של איש אחד שמדי פעם גורמים שונים משתמשים בהצהרותיו לצרכיהם. ביוזמתה של עדינה מרקס ז"ל, אישה בעלת חזון ואנרגיות, הוקמה האגודה לזכויות החולה אליה הצטרפו ארגוני חולים רבים אשר ממשיכים להיאבק לקידום מטרותיהם.

בשביל החיים

באחד הימים נכנסה למרכז רות, אישה עדינה כבת שלושים; היא פנתה אלי בהיסוס, כמו מודעת לכובד מילותיה:  "לפני חמש שנים אחי התאבד. מאז הורי יצאו לגמלאות והפסיקו לראות אנשים, להזמין חברים;  הם לא יוצאים מהבית... השאירו את חדרו של אחי בדיוק כפי שהיה... כמו חיים עם רוח רפאים..." אני לוקחת נשימה עמוקה ושואלת אותה: "ואת?  מה אתך?"  "אני בסדר... הולכת לעבודה... יש לי חברים... אבל הורי... חייהם הצטמצמו... הם הולכים ומצטמקים..."  "אולי את יכולה לשכנוע אותם לבוא לכאן? נוכל לנסות לעזור להם למצוא הורים במצב דומה לשלהם..." הרגשתי כמו סכין מסתובבת בליבי אבל הצלחתי להמשיך "יש כאבים שגם הזמן לא מרפא, אבל לומדים לחיות אתם, לשלוט בהם..."

לא אמרתי לרות שהשליטה היא רק חיצונית, שמבפנים הנשמה נאכלת לאיטה, שלעתים בלילות החלומות פורצים את הסכרים שאנו מקפידים לסגור במשך היום.

 זמן מה לאחר הפגישה עם רות השתתפתי בכנס בנושא התארגנות אזרחית בשעת חירום בה הרציתי על קוו המידע הטלפוני שהמרכז הפעיל בתקופת מלחמת המפרץ. אחרי ההרצאה ניגש אלי גבר גבוה ורזה, מרכיב משקפיים בעלי מסגרת שחורה עבה ועדשות עבות שהגדילו את עיניו החומות הפעורות בסקרנות:  "שמי ישראל אורון; אני פסיכולוג, אני עובד במשטרה..." הציג את עצמו "נשמע מעניין, מה שעשיתם... "ישראל נראה איש עדין, כמעט שברירי, כמעט תימהוני... חלפה בראשי המחשבה שהוא לא נראה כמו איש משטרה, לא שידעתי איך בדיוק אמור להיראות איש משטרה..."ומה אתה עושה?" שאלתי אותו. "אני עובד במחלקה לזיהוי פלילי; חוקר בני משפחה של נעדרים כדי לקבל רקע שעשוי לעזור לנו לעלות על עקבותיהם... לפעמים מתברר שהנעדר התאבד... בעבודת הדוקטורט שלי עסקתי בניתוח תוכן של מכתבי פרידה של אנשים שנידונו למוות. ומה את עושה?" שאל. 
"אני מעודדת אנשים להתארגן בקבוצות תמיכה סביב בעיה קיומית שעמה הם נאלצים לחיות ולהתמודד כל ימיהם. למשל לאחרונה אני מנסה לאתר הורים שבניהם התאבדו... קשה..." "אני מוכן לנסות לעזור. אצטרך לבקש רשות..." 

הוריה של רות ועוד זוג הורים מראשון-לציון שישראל גייס נפגשו במרכז. טיפין טיפין החלו להגיע עוד ועוד הורים שבניהם התאבדו. היו מתאבדים שהשאירו מכתב פרידה, היו כאלה שהסתלקו בלי לכתוב מילה  כי לא ניתן לכתוב את מה שלא ניתן להסבר או לשחרר  משהוא מן האשמה שמי כמוני ידע שלעולם לא ישתחררו ממנה. הגיעו הורים שבניהם התאבדו בבית, הורים שילדיהם התאבדו רחוק מהבית. הורים הגיעו מתל-אביב, מרחובות, מחיפה, מהקריות. הדר הגיעה מירושלים; היא הסכימה להתראיין למקומון ולספר את הסיפור שלה. כמו נפרץ סכר: מכל קצווי הארץ החלו לזרום אלינו הורים ובני משפחה. הקבוצה הלכה וגדלה.

בהתחלה השתתפתי במפגשי ההורים עם ישראל אך קבעתי לעצמי גבולות – למרות ההזדהות העמוקה, אסור לי להישאב, אסור לי להפוך לחברה באף אחת מן הקבוצות, גם אם אני עצמי חוויתי את הבעיה שבגינה התארגנו חבריה.

 הרי יכולתי להזדהות עם מספר לא מבוטל של קבוצות תמיכה: עולים חדשים, הורים וילדים שמתמודדים עם קשיי קליטה, הורים גרושים, ילדים של הורים גרושים, הורים של ילדים גרושים, נשים שהוטרדו מינית, נשים שהופלו בשכר, סבים וסבתות לנכדים שחיים בניכר, סבים וסבתות לנכדים הסובלים ממצוקה קיומית קשה, שלא לדבר על קבוצות תמיכה שהתארגנו סביב מחלות כמו ראומטיזם, השתלת מפרקים וחרדה מפני הזקנה  ועוד מיני מרעין בישין שמתלווים אליה – את כל אלה ועוד חוויתי על בשרי. השתמשתי בניסיוני האישי ובידע המקצועי המצטבר שלי כדי לספק הסברים למתעניינים ולעודד ספקנים ליצור ולהצטרף לקבוצות תמיכה.  

לפיכך, משהקבוצה בהנחייתו של ישראל אורון התייצבה, הפסקתי להשתתף בפגישות אבל המשכתי לעקוב אחר התפתחות הקבוצה. 

באחד הימים הגיעה למרכז עפרה, אישה מרשימה בעלת ארשת פנים רציניות, שיער חום טבעי, משקפיים עם מסגרת זהב עדינה, שרשרת זהב דקה על צווארה, לבושה במכנסיים, חולצה וסוודר בהירים מאיכות מעולה שהיו מונחים בטבעיות על גופה האתלטי. 

"בני התאבד בעת שירותו בצה"ל; בעלי פסיכיאטר; השתתפנו בקבוצת תמיכה להורים שכולים במשרד הביטחון" סיפרה בשטף "בעלי, אני וקולגה שלו הקמנו עמותה שתעסוק במניעת התאבדויות בקרב בני נוער ... אנו מעוניינים לפגוש הורים נוספים שבניהם התאבדו...  הבעיות שלנו שונות מאלה של הורים שבניהם נהרגו בפעולות צה"ל...הבן שלנו לא מת מות גיבורים..."  עפרה דברה ביובש, כאילו היא מציגה מקרה שלא קשור בה. גם אני לא הנדתי עפעף. 

לא שיתפתי את עפרה בהרהורי. אמרתי לה: "בואי לפגישה של קבוצת הורים הפועלת במרכז; חבריה מתלבטים אם כדאי להירשם כעמותה. לא כדאי שתקום עוד עמותה בנושא." 

אחרי דיונים סוערים, ישראל אורון ואחדים מחברי הקבוצה שנרתעו מלעסוק בפעילות ציבורית, פרשו. רב חברי הקבוצה הצטרפו לעמותה. איתן גולדברג, שבתו התאבדה בהיותה תלמידה בבית-הספר התיכון, נבחר לעמוד בראש העמותה. הוא כתב:    

"רכשתי משפחה חדשה, לא בגלל קשרי דם או נישואין, אלא בגלל גורל משותף. לא הכרנו אחד את השני, הרקע שלנו שונה, אנחנו בגילים שונים, מפוזרים בכל רחבי הארץ.  יש לנו מחשבות דומות, אנו חשים אותו כאב ושואלים את אותן השאלות. אנחנו שותפים לעובדה שאנו הורים לילדים שנטלו את חייהם במו ידיהם. אנחנו הורים לילדים מתאבדים. אנחנו דולים זיכרונות ועדיין לא מבינים. אנחנו שואלים שאלות שעליהן אין לנו תשובות..."  (מידעון המרכז לעזרה עצמית, גיליון 20, אפריל 1999.  

בשביל החיים, הנה עמותה למען משפחות שיקיריהן התאבדו שהוקמה במרכז לעזרה עצמית על ידי ולמען המשפחות. העמותה ממשיכה להרחיב ולהעמיק את פעילותה בקרב בני המשפחה שנפגעו ופועלת נמרצות למניעת התאבדות. העמותה מספקת מידע, מפעילה קבוצות תמיכה, אתר באינטרנט, עורכת כנסים בהם הורים מציגים צילומים, שירים ויומנים  –  יד לבנים האובדים. 

 מדי שנה נערכת תהלוכה לילית עם לפידים שבה משתתפים מאות משפחות מכל הארץ. מדי פעם אני מצטרפת עם לפיד משלי לקהל הצועדים בחושך.

*

במשך שלושים שנה המרכז הישראלי לעזרה עצמית, לימים "עצה", יצר מסגרות חברתיות סביב בעיות ייחודיות בהם אחים לצרה הרגישו חופשיים להשיח את ליבם , להקשיב זה לזה, לעזור זה לזה. רב בני האדם מסתדרים גם בלי קבוצות תמיכה. יש אנשים שמוצאים תמיכה במשפחה,  בקרב חברים; יש הנאחזים באמונה בכוח עליון או מחפשים מזור בתורות המזרח ויש מי שנתמכים על ידי מומחים לבריאות הנפש. רב בני האדם מן הסתם ממשיכים לגלגל מדי יום ביומו את הסלע שלהם במעלה ההר. המרכז פעל להפצת המסר שאגד ענפים חזק בהרבה מענף בודד. כדברי הלל הזקן: "אם אין אני לי מי לי – וכשאני לעצמי מה אני..."    

תל-אביב, 2017

 

[*]המאמר הנ"ל נכתב בשנת 2004 והודפס בספרי "המועדון" שהופיע בשנת 2010. מצאתי לנכון לעדכן אותו לקראת הופעתו באתר החדש של "עצה". אני לוקחת על עצמי אחריות על השמטות, טעויות או אי-דיוקים שמקורם בתעתועי זיכרוני. 

 

למעלה